2012年4月2日星期一

我遇见了ITP(二)

今天是我留医的第四天。
上回说女儿哭闹吵着要妈妈,现在已经变得可以让爸爸取代妈妈了。知道后如释重负。
老公孩子几乎每天都来探望我,给我加油打气,在医院的日子还有家的感觉。还好老公在一间以重视家庭为首的公司上班,老板只告诉他不需担心工作的事情,先把家里太太料理好,才可以让我的老公暂时放假照顾孩子。对于这点,我们真的是无限感激。
至于我的病情,一连下来,并没有明显的起色。我的blood count还是处于超低水平的状态,所以必须延长留院治疗及观察。
唯一值得庆幸的是,我的红疹开始淡化了。每天插针测量血液时,血液也比较快凝固了。
在这几天,我陆陆续续上网了解anti-platelet substance。发现fish oil以及green tea都有抗血小板的作用。和医生讨论后就终止以上食物。但是ITP的病发原因必竟是错综复杂,没有绝对性的,只是肯定的是我的体内还有某种defending agents还在对抗血小板的形成。唯有在治疗以及杜绝这defending agent底下,我的血小板才能回升。
现在我只能把自己的心安住在治疗当中。还要让自己的身心放松,打坐,看书,念经回向给自己、祝福自己。我深信正确的心念对我失效的免疫系统有一定的帮助。
这期间,大家为我打气加油真让我感动。我衷心地谢谢大家。

2012年3月31日星期六

我遇见了ITP(一)

星期三晚上,我看到双脚布满了红疹,还有瘀青的地方都从普通褐色转为紫色。还有口腔有几处血凝固的水泡,舌头有微微溃烂。还以为是妊娠的症状之一,但想想过去两胎都不曾发生过,就决定第二天去做检查。

星期四早上,依照公司保险的程序,我去普通医生做检查并要求发推荐信(Referral Letter)。当时医生初步诊断是其中妊娠的症状,一般上会在生产后消失。对于这样的诊断,我是不够信心的。就这样忙了整个上午,才有机会预约妇产科医生,却刚巧遇上下午没有问诊服务,只能在星期五早上赴诊。当天晚上,我已发现红疹扩散至手臂。

星期五早上刷牙后,发现了连牙龈也出血。用早餐时,鼻血竟然流了出来。后来见了妇产科医生,他说这不像一般的妊娠症状,直接建议我去验血并找血液学专科医生诊断。早上十一点多去验血,以为接近下午三点再见医生。岂知验血报告出炉后,中午一点多,护士就唤我办入院手术。她说,你的blood count跌至3,非马上入院不可。我的天啊!这么意外的通知,把我今天安排的全盘计划都打翻了。

就这样回到家里,冲了凉,收拾了入院的行礼,还有孩子的衣物用品,再等预订的洗衣机送上门后,我们就奔向医院了。因为怕带着孩子不方便,所以只好寄放在我妈家处。记得在车里,我们不断地向睿哲解释妈妈入院住的事情,还请他乖乖听婆婆的话,照顾妹妹等。大约下午三点抵达双威医院,我就被安排入住酒店(如下)。

第一天的冶疗程序,除了又再验血,还得验尿。医生向我解释说我得了ITP,由于blood count太低了(我的是3,正常为150以上),随时会大量出血,一般上需要直接换骨髓(bone marrow)。但由于我有孕在身,只能通过输送血小板(platelet)及steroid才行。为了这事,我的左手刺上了针孔。对于医生的解说,我确实是蒙查查的。后来上网谷歌搜索,才略知ITP(特发性血小板减少性紫癜),才知道后果如此严重。请参考:
http://www.nhlbi.nih.gov/health/health-topics/topics/itp/

护士一连给我输入4包血小板以及1包混合后的steroid,历时40分钟左右。就这样,我只能祝福我的身体,希望它的免疫增加。第一天的状况如下。

晚上难以入眠,习惯了孩子的生活,每晚都陪女儿睡觉。现在换来老公对女儿束手无策,女儿哭闹要妈妈,直到被哄喝奶才勉强入睡。还好儿子还没多大问题,解释后就可以入眠了。

而我晚上在针孔的陪伴下,挣扎入眠了。希望明天会更好。